◀ 앵 커 ▶

뇌전증은 경련과 의식장애를 동반하는

발작 증상이 되풀이돼 나타나는 증후군입니다.

제주에는 4천여 명의 환자가 있는 것으로

추산되고 있지만

이들을 위한 의료시설은 턱 없이 부족한데요,

뇌전증을 앓고 있는 딸을 둔 한 어머니가

자신의 이야기를 다큐멘터리로 제작해

전국 상영에 나서 화제가 되고 있습니다.

홍수현 기자입니다.

◀ 리포트 ▶

9살 예린이가 엄마 손을 잡고 등교합니다.

◀ SYNC ▶

"공부 열심히 하고 와요. 응"

자리에 앉아 책을 꺼내보는 예린이는

펠란 맥더미드 증후군이라는

희귀질환과 싸우고 있습니다.

면역이 떨어지거나 몸이 조금만 피곤해도

예고 없이 나타나는 발작 증상을

약물로 버티고 있는 겁니다.

◀ INT ▶최지연/뇌전증 환아 어머니

"자다가 아이가 살짝살짝 움찔거리더라구요. 주변에 증후군 엄마들에게 영상을 찍어서 보내드렸어요. 그랬더니 뇌전증 맞다, 발작 맞다해서 병원을 가게 됐죠."

하지만 도내 소아신경과 의원은 단 한 곳,

대학병원에도 전문 진료과가 없어

서울을 오가며 원정진료를 받고 있습니다.

특히 응급 상황에도

아무런 대처를 할 수 없는 현실은

큰 아픔이었습니다.

◀ INT ▶최지연/뇌전증 환아 어머니

"응급실에 전화해도 뇌전증 아이는 받아줄 수 없다, 담당 선생님이 안 계신다 이런 답변이

많았어요. 애가 발작을 하는데도 넋 놓고 볼 수밖에 없는 거에요."

하지만 어머니 최지연 씨는

이런 어려움 앞에 무릎을 꿇지 않았습니다.

오히려 최씨는

힘든 상황을 제대로 알리자 마음 먹었고,

비슷한 질환으로 어려움을 겪고 있는 가족들과

자조모임을 만들었습니다.

이같은 노력은

한 외국계 제약회사가 후원하는

프로그램과 연결됐고,

예린이와 지연 씨 모녀의 이야기는

뇌전증과 희귀질환에 대한 우리 사회의

인식개선과 의료격차 해소를 위한

다큐멘터리로 만들어졌습니다.

제작비는

온라인을 통한 시민 후원으로 마련됐고

1년에 걸쳐 제작된 다큐는

제주에서 첫 무대에 오릅니다.

◀ INT ▶오정환/우리복지관 경영지원팀장

"지역사회 등에서 뇌전증에 대해 잘 모르는 부분이 많이 있어서 이번 상영을 통해서 뇌전증이라는 것을 지역사회에 일반인들에게 알 수 있는 계기가 되어서 지원하는 부분이라든지 이런 것들이 좀 더 많이 활성화되었으면 하는 바람이 있습니다."

첫 상연회에는

주인공과 제작자들이 모두 참석해

대화의 시간이 마련되고,

이후에는 대구와 광주, 서울 등

전국 상영으로 이어질 예정입니다.

MBC뉴스 홍수현입니다.

◀ END ▶